起立性調節障害の子どもを持つ親のストレス｜抱えやすい負担とその向き合い方

起立性調節障害（OD）の子どもを支える中で、親自身も大きなストレスを抱えていることは少なくないとされています。子どものための関わり方は語られる機会が多い一方、親自身が感じている負担そのものに目を向ける機会は意外と少ないものです。この記事では、親が抱えやすいストレスの構造と、その向き合い方を整理します。

 

起立性調節障害の子どもを持つ親が抱えやすいストレス

 

周囲との温度差から生まれる孤立感

起立性調節障害は、自律神経の働きが原因で起こる身体の疾患ですが、外見からはそのつらさが伝わりにくく、午前中に不調が強く出ても午後には元気に過ごせることも多いため、周囲からの理解を得ることが難しいとされています。そのため、親が学校や親戚、近所の人たちに状況を説明しても、「ただの甘えではないか」「生活リズムが悪いだけではないか」といった誤解を受けることがあります。

毎日子どもの体調に向き合い、少しでも回復や改善の助けになればと日々気を配っているにもかかわらず、その努力が理解されない状態が続くと、「自分たち家庭の苦しみを誰にも分かってもらえない」という深い孤立感につながる場合があります。このような周囲からの無理解や温度差は、親にとって大きな心理的ストレスの要因となると考えられています。

 

パートナーとの考え方の違いによる負担

子どもへの対応や病気に対する認識について、夫婦間やパートナー間で考え方がすれ違うことも、親のストレスを増大させる一因とされています。一方が「病気だから無理をさせず休ませてあげよう」と考えていても、もう一方が「少し無理をしてでも学校に登校させるべきだ」と主張するなど、家庭内で方針が定まらないケースが見受けられます。

病気に関する情報量や、日中子どもと接する時間の違いから生じるこの認識のずれは、メインで子どもをケアしている親にとって「自分一人で問題の責任を負っている」という重圧に変わりやすいと考えられています。家庭内での意見の対立が絶えない状況は、子どもを支えるためのエネルギーを消耗させるだけでなく、パートナー関係への不満や疲労感を蓄積させる要因になる場合があります。

 

「いつまで続くのか」という先の見えない疲労

起立性調節障害の回復は直線的ではなく、良くなったり悪化したりを繰り返しながら進むことが一般的とされています。そのため、「明日の朝は起きられるだろうか」「また遅刻や不登校になってしまうのではないか」という不安を抱えながら、毎日を綱渡りのように過ごすことになります。

一日ごとの体調の波に一喜一憂し、進学や将来の自立に向けた不安が頭をよぎる中で、この状況がいつまで続くのかという先の見えない疲労感は、親の心を少しずつすり減らしていくと考えられています。明確な効果が見えないままサポートを続けることは、気力を保つうえで非常に大きなプレッシャーとなります。

 

ストレスが積み重なると起こりやすいこと

 

自分の気持ちを後回しにしてしまう

子どもの体調不良が長引くと、親は「自分がしっかりしなければ」「本人が一番つらいのだから、自分が弱音を吐いてはいけない」と、無意識のうちに自分自身の感情に蓋をしてしまう傾向があると考えられています。自分の趣味や運動、休息の時間を削ってまで、子どものケアや環境調整を優先する生活が日常化します。

このように自分の気持ちを後回しにし続けると、ストレスを発散する機会が失われ、不満や不安が心の中に溜まっていく場合があります。親自身が自分の限界に気づきにくくなり、サポートを求めるタイミングを逃してしまうリスクが高まるとされています。

 

気づかないうちに心身が疲弊していく場合がある

蓄積された心理的ストレスは、やがて親自身の身体や心に不調をもたらす場合があります。常に子どもの様子を気にかけ、気を張っている状態が続くことで、睡眠が浅くなったり、慢性的な疲労感やめまい、頭痛を感じたりといった身体的サインが現れることがあります。

また、些細なことで感情が不安定になり、突然涙が出たり怒りっぽくなったりと、心の余裕が失われていくケースも少なくありません。もし慢性的な疲労感が続き、心身に不調を感じる場合は、親自身も誰かに相談することが大切です。

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親自身のストレスと向き合うために

 

「正しい対応」を求めすぎない

子どもにとっての「正解」を常に探し求め、すべての対応を完璧にこなそうとすることは、親を苦しめる大きな原因となると考えられています。起立性調節障害の症状や発症の背景は一人ひとり異なり、万人に共通する確実な治療法や対応策があるわけではないとされています。

「こうするべき」という理想を手放し、時には「今日はうまくいかない日があっても仕方がない」と割り切る視点を持つことが大切とされています。できたことを少しでも拾い上げ、継続できる範囲での対応を心がけることが、結果として家庭内の安心感につながる場合があります。周囲からの助言と自分たちの方針が異なる場合は、無理に合わせようとせず、家庭の状況に合った進め方を優先する姿勢も大切とされています。

 

同じ立場の人とつながる

周囲に理解されにくい悩みを抱えているからこそ、同じように起立性調節障害の子どもを持つ親御さんたちとつながり、経験や感情を共有することが、大きな救いになる場合があると考えられています。

「つらいのは自分だけではない」と感じられる場所を持つことで、孤立感が和らぎ、気持ちの整理がつきやすくなるとされています。アドバイスをもらうことよりも、ただ共感してもらい、自分の本音を吐き出せる相手を見つけることが、精神的な負担を軽くする一つの手段になると考えられています。

 

一人で背負わず、役割を分け合う視点

子どものケアから家庭の調整、学校や医療機関とのやり取りまで、すべての負担を一人で背負い込むことは現実的ではないとされています。家庭内であれば、医療機関への付き添いや学校との連絡窓口、日々の生活サポートなどの役割を、定期的に話し合ってパートナーと分担することが大切とされています。

また、家庭内だけで解決しようとせず、外部の専門家を頼る視点を持つことも有効と考えられています。家庭内での役割分担に加えて、親自身が一時的に子どものケアから離れ、自分の時間を持てるよう工夫することも、負担を分散させるうえで大切とされています。

 

訪問看護ステーション ラララへのご相談

起立性調節障害の子どもを支える毎日は、予測できない体調の波への対応や、周囲の無理解など、親自身にも計り知れないストレスが伴う状態とされています。

親御さんが抱える疲労や葛藤について、決して一人で抱え込まずに相談できる場所があります。

まずは相談だけでも構いません。こちらからお気軽にご連絡ください。

 

参照：一般社団法人起立性調節調節障害改善協会